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国际晚报丨以占领戈兰高地叙控制区

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12月9日，澎湃新闻记者从复旦大学附属儿科医院获悉，14岁的男孩轩轩（化名）是一名重型地中海贫血患儿，在该院接受基因治疗后，目前已顺利康复出院。院方称，复旦儿科医院血液科学科带头人翟晓文教授领衔的干细胞移植团队与正序生物合作开展临床研究的碱基编辑药物CS-101获批后，轩轩成为成功治愈的重型β-地中海贫血患者。

地中海贫血是一种由常染色体基因缺陷引起的遗传性血红蛋白异常疾病。世界卫生组织（WHO）统计，全球约有7%的人口是地中海贫血基因携带者，每年新增约30万至40万名患者。中国地中海贫血基因突变携带者约有3000万人，其中重型和中间型患者约为30万人，主要分布在南方地区。重型地中海贫血患者通常主要依靠长期输血和造血干细胞移植进行治疗，这些治疗方法常伴随多种并发症、多种脏器损害，同时对患者家庭带来沉重的经济负担。

近年来，基因治疗为地中海贫血的根治带来了新的希望。院方介绍，正序生物自主研发的碱基编辑药物CS-101通过采集患者自体造血干细胞，并利用自主产权的变形式碱基编辑器tBE（transformer Base Editor），对患者造血干细胞中HBG1/2启动子区域进行精准碱基编辑。该技术模拟健康人群中天然存在的有益突变，重新激活γ-珠蛋白的表达，从而重建血红蛋白的携氧功能。编辑后的造血干细胞回输至患者体内后，可使患者的血红蛋白浓度恢复至健康水平，从而彻底摆脱输血依赖。

前期研究显示，该技术在细胞层面、器官层面以及动物实验中均展现出良好的安全性和高效性。自2022年起，复旦大学附属儿科医院血液科干细胞移植团队与正序生物紧密合作，积极推动这一创新型碱基编辑技术的临床前研究，并成功将其应用于患者的临床治疗。双方于2023年联合启动了CS-101用于重型β-地中海贫血治疗的安全性和有效性临床研究。

据“上海科技”微信公众号，正序生物（上海）是一家由上海科技大学孵化的创新生物医药科技企业，专注于新型基因编辑技术。正序生物官网显示，2024年4月2日，正序生物自主研发的针对β-地中海贫血症的碱基编辑药物“CS-101注射液”成功获得国家药品监督管理局（NMPA）的临床试验默示许可（受理号：CXSL2400021）。这是中国首个针对β-地中海贫血症的碱基编辑创新疗法。

2024年7月，正序生物与广西医科大学第一附属医院合作开展的针对重型β-地中海贫血症的碱基编辑药物CS-101的临床研究成功治愈首位外籍患者，患者是一名来自老挝的18岁女孩，其达到持续摆脱输血依赖超过两个月，总血红蛋白浓度稳定至120g/L以上，并已回归到正常生活中，实现了中国首次基因编辑治愈外籍患者。

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“世界文化合作发展协会”未经登记，擅自以社会团体名义进行活动。该非法社会组织打着国际文化交流合作的旗号，通过擅自设立并开展“一带一路亚欧文化艺术和平奖”评选活动敛取钱财。在活动手法上，主要通过搭建的“世界文化合作发展协会”网站，将上述虚假奖项与“一带一路”、“亚欧文化”等热点词汇关联，虚构官方背景，骗取公众信任；利用非法获取的公民个人信息，向特定人群推送加盖“世界文化合作发展协会”印章的《获奖信息传单》，要求获奖人承担前期策划、评选、奖章证书制作等费用数千元。2024年1月，北京市民政局依法对“世界文化合作发展协会”予以取缔。

“中国慈善联合会北海慈善服务站”未经登记，擅自以社会团体分支机构、代表机构名义进行活动。该非法社会组织伪造党和政府文件，以落实国家重大决策部署为幌子，打着“公益慈善”的旗号，大肆宣扬虚假投资理财项目，以高额回报为诱饵，诱导不明真相的群众进行投资。该非法社会组织冒用合法登记的全国性社会组织中国慈善联合会名义，擅自以其分支机构、代表机构命名并对外开展活动，具有较强的迷惑性，增加了社会公众的辨识难度。2024年8月，广西北海市民政局发布《关于警惕涉嫌非法社会组织以慈善名义开展诈骗活动的风险提示》，依法对“中国慈善联合会北海慈善服务站”予以取缔。

“中国学术英语教学研究会”未经登记b体育手机网页版，擅自以社会团体名义进行活动。该非法社会组织制定了“章程”，设有组织架构，其中理事会由30名理事组成，包括会长、常务理事和理事，并刻制了“中国学术英语教学研究会”印章。其以“中国学术英语教学研究会”名义组织开展了全国学术英语教育工作交流、学生用英语表达专业学科等活动。2023年8月，广州市白云区民政局依法对“中国学术英语教学研究会”予以取缔。

“江苏省中小学教育学会”未经登记，擅自以社会团体名义进行活动。该非法社会组织自称其在江苏省民政厅注册，是以促进中小学教育科学化发展为宗旨的社会团体。为了逃避执法机关打击，该组织主要在线上开展活动，且以电子邮箱作为唯一联系方式，无明确办公场所和其他有效联系方式。先后组织开展了“江苏省‘名师杯’优秀教学成果评选”、“第十三届江苏省中小学优秀教研成果评比”等评比表彰活动，活动设置若干奖项，并向获奖人员收取评审费、证书工本制作费等费用。2024年1月，江苏省民政厅依法对“江苏省中小学教育学会”予以公告取缔。

“质量总监联盟”未经登记，擅自以社会团体名义进行活动。该组织召开了成立大会，并选举产生秘书长等负责人，通过了联盟筹备工作报告、章程、财务管理制度、会费交纳标准等，有专用组织标识，具备非法社会团体的典型特征。在活动领域上“蹭热点”，以助力质量强国建设为名，设置“合伙人”、“高级合伙人”、“理事”等头衔，吸引众多企事业单位或个人入会；在包装宣传上“高大上”，聘请境内外高校、研究机构知名专家学者致辞或授课，为其“站台”、“代言”；在办会目的上“重敛财”，在活动中除收取线上、线下会议注册费外，还收取不菲的共建赞助费、会场冠名费、场外展位费等，所有费用全部进入发起人出资举办公司的账户。2024年7月，浙江省杭州市民政局依法对“质量总监联盟”予以取缔。

“天津市高中生商业领袖联盟”未经登记，擅自以社会团体名义进行活动。自2018年起，“天津市高中生商业领袖联盟”通过注册微信公众号等方式对外宣传，自称为非营利性、区域性、学术普及性联盟组织；线下面向天津市高中生群体，组织开展多期商业模拟挑战赛事，每期参与人数近百人，设置“冠军公司”、“优秀CEO”、“优秀投资部”、“优秀产品部”等多个奖项。2023年11月，天津市民政局依法责令“天津市高中生商业领袖联盟”解散，消除不良影响。

“拾穗者商业联合会”未经登记b体育手机网页版，擅自以社会团体名义进行活动。该非法社会组织在百度百科上宣称为合法社会组织，设有所谓“官方”抖音号和微信公众号，具有较强的迷惑性。其打着“慈善公益”的旗号，利用高额收益为诱饵，向社会不特定人群公开宣传推广互联网投资平台APP，非法吸收公众存款，造成受害群众经济损失。2023年9月，江西省高安市民政局依法对“拾穗者商业联合会”予以取缔。同年10月，高安市公安局对“拾穗者商业联合会”主要组织者刘某采取刑事措施；2024年4月，高安市人民法院以非法吸收公众存款罪判处刘某有期徒刑1年10个月。

“解放军八一书画文化研究院”未经登记，擅自以民办非企业单位名义进行活动。经查，该组织违规冠以军队机构名称，擅自以民办非企业单位名义，打着“加强军地书画艺术创作与交流”的旗号，采取多种手段开展非法活动，频繁举办“院士”聘任大会、创作基地揭牌仪式、双拥书画展等活动，违反了《民办非企业单位登记管理暂行条例》的规定，扰乱了社会组织登记管理秩序，损害了人民军队的良好形象。2024年11月，山西省太原市民政局对非法社会组织“解放军八一书画文化研究院”予以取缔。

“中国旗帜学研究中心”未经登记，擅自以民办非企业单位名义进行活动。该非法社会组织对外宣称在北京成立，内部设有理事长、名誉理事长、副理事长多名，并于2021年12月在浙江诸暨召开了首届理事会。其以“中国旗帜学研究中心”名义搭建了网站，并设立分支机构“中国旗帜学研究中心旗帜用品专委会”（该分支机构制定了“章程”，并设立理事长、名誉理事长、常务理事长单位、副理事长单位、副秘书长单位及理事单位）；同时，还与某公司合作成立办事机构，于2024年8月在北京召开了“第三十届北京世界旗帜学大会”。2024年9月，北京市民政局对“中国旗帜学研究中心”及其分支机构依法予以取缔。

“西安鄠邑区甘亭街道颐养照护服务中心”未经登记b体育手机网页版，擅自以民办非企业单位名义对外活动。2023年7月，陕西省民政厅接群众举报，称其被“西安鄠邑区甘亭街道颐养照护服务中心”骗取钱财12万元。经查，“西安鄠邑区甘亭街道颐养照护服务中心”未经登记，通过伪造《民办非企业单位法人登记证书》擅自开展活动。省民政厅将“西安鄠邑区甘亭街道颐养照护服务中心”涉嫌非法社会组织线索移交西安市民政局，同时将该组织涉嫌伪造民办非企业单位登记证书的证据线索移交省公安厅。2023年10月30日，鄠邑区民政局将“西安鄠邑区甘亭街道颐养照护服务中心”予以取缔，并向社会公告取缔情况。鄠邑区公安分局对“西安鄠邑区甘亭街道颐养照护服务中心”主要组织者李某采取刑事措施。2024年4月18日，西安市鄠邑区人民法院以诈骗罪判处李某2年10个月有期徒刑，并处3万元罚金、向受害者退赔12万元非法所得。